Written by 15:51 Patientperspectief

De moedige patient: ‘Ik voel me een medisch wonder”

Auteur Anna Vera Verschuur, 6e jaars geneeskundestudent Universiteit Utrecht

Grote bewondering heb ik voor pa-tiënten die als proefpersoon meedoen aan experimentele studies die soms veel narigheid met zich mee kunnen brengen. Vroeger werden misschien nog wel meer experimentele studies gedaan dan nu. Ik vind het dan ook een moedige stap en ben benieuwd wat overwegingen zijn om mee te doen. Daarover sprak ik Gerda ten Dam-Temmink. Zij deed vanaf 2017 mee aan de Tumor Infiltrerende Lymfocyten (TIL)-studie in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL). 

De studie in het kort:

In de TIL-studie (fase III-onderzoek) wordt een nieuwe behandeling met lichaamseigen tumorinfiltrerende lymfocyten (TIL) voor patiënten met uitgezaaid melanoom onderzocht en vergeleken met de Ipilimumab behandeling. Ipilimumab is een monoklonaal antilichaam wat het immuunsysteem activeert door zich te richten op de CTLA4-receptor; een downregulator van het immuunsysteem. De TIL-groep ondergaat een chirurgische verwijdering van de metastase waaruit TILs gekweekt worden. Vervolgens worden patiënten drie weken opgenomen in het AvL voor een week non-myoablatieve chemotherapie gevolgd door een infuus met de gekweekte TILs. Als laatste krijgen ze enkele keren, afhankelijk van de bijwerkingen die worden ondervonden, maar maximaal vijf keer een infuus met interleukine-2 (IL-2) wat dient als groeifactor voor de TILs. De ipilimumab behandeling bestaat uit viermaal een infuus met ipilimumab verspreid over twaalf weken.

Hoe bent u met deze studie in aanraking gekomen?

“In november 2011 ontdekte ik een soort moedervlek die groeide en ging bloeden. Na verwijdering bleek het een melanoom te zijn. Vier jaar daarna kwamen de plekken terug op mijn benen. Aan het begin was opereren en zo ruim mogelijk wegsnijden de enige therapie. In totaal heb ik zo’n vijf operaties aan mijn benen gehad, maar de plekken bleven terugkomen en opereren was geen optie meer. Inmiddels werd immunotherapie ingezet als behandeling van melanomen, maar na vijf behandelingen bleek het niets te hebben gedaan. Er was ook nog een ander middel, ipilimumab. Dit was mijn laatste kans.” Vlak voor ze hieraan wilde beginnen werd ze benaderd door arts-onderzoeker Maartje Rohaan om mee te doen aan de TIL-studie. “Heel toevallig was deze studie een keer op televisie geweest, in het programma ‘Dokters van Morgen’. Toen het op televisie was deed ik nog niet mee aan de TIL-studie, maar omdat ik in hetzelfde schuitje zat als de patiënt op televisie dacht ik ‘wie weet’, en heb ik het opgenomen. Nadat Maartje mij had gebeld, heb ik de aflevering teruggekeken. Ik heb de mevrouw die daaraan meedeed op internet opgezocht en ze bleek nog te leven. Voor mijn gevoel had ik niks te verliezen, dus besloot ik: dit ga ik gewoon doen!”

Was het destijds voor u ook een optie om niet
mee te doen?

“Nee absoluut niet. Om die nieuwe behandeling te krijgen moest je worden ingeloot. Als ik was uitgeloot zou ik ipilimumab krijgen. Als ik zou worden ingeloot, dan had ik altijd nog iets achter de hand als de TILs niet zouden werken.  Maar als ik niet meedeed aan de studie was het alleen ipilimumab, en dan was dat het. “

Vond u de mogelijke bijwerkingen een bezwaar? 

“Nee. Ik had wel het een en ander gehoord van die mevrouw op televisie en ik volgde een meneer op de melanomen site die aan deze studie had meegedaan. Ze kunnen veel tegen je zeggen, maar iedereen beleeft het op een andere manier. Zo zeiden ze dat je het heel koud kon krijgen; er was iemand die schudde met het bed vanwege de kou. Iemand anders vertelde mij dat het net was alsof ze met messen over je bot heen schraapten. Ik had zoiets van: dat zien we allemaal wel, ik laat het over me heen komen. Wat dat betreft was ik heel nuchter. “

Als u deze twee voorbeeld verhalen niet had gehad, had u dan ook meegedaan?

“Ik denk het wel. Voor ik mee ging doen, heeft Maartje alles heel goed uitgelegd. Toen ik werd opgenomen heeft ze het nog een keer uitgelegd en heb ik het gesprek opgenomen om het aan mijn kinderen te laten luisteren en zelf terug te luisteren. Ze legden het altijd heel goed uit, maakten het niet erger dan dat het was, maar ook niet minder erg: gewoon precies zoals het was. Over het AvL hoor ik ook hele goede dingen, ze hebben het beste met me voor en houden me goed in de gaten. Dat was aanleiding om te zeggen: dit moet ik gewoon doen.”

Hoe heeft u de behandeling ervaren?

“In 2017 werd ik drie weken opgenomen. Dat was heel erg zwaar, maar zo erg als die mevrouw heb ik het niet ervaren. Ik had het wel heel koud. Desondanks wilde ik niet mijn kans laten lopen en wilde ik voor de 5 nabehandelingen gaan.”  

Was er een moment dat u niet meer wilde?

“Nee. Na drie giften kreeg ik vocht achter mijn longen en was het wel moeilijk. Zelf wilde ik doorgaan. Ik wilde niet naar huis gaan met spijt dat ik de laatste twee giften niet had gedaan. De artsen adviseerden mij wel te stoppen om te voorkomen dat ik op de IC terecht zou komen. Het stelde mij gerust toen ze uitlegden dat het om een studie gaat en ze er later misschien achter zouden komen dat vijf giften überhaupt te veel is, dat één al genoeg is.”

Sloeg de behandeling bij u aan?

“Vlak voor ik aan deze behandeling begon, was mijn hele bovenbeen inmiddels vol met tumoren. Het leken wel champignons, er waren hele grote bij. Die zag je daarna als een pudding in elkaar zakken. Dat was grandioos om te zien: dat het wat doet! Toen ze later een scan maakten, konden ze de tumorcellen niet terugvinden en dit is nog steeds zo. Nu voel ik me een medisch wonder. Ik denk dat ik, naast alle pech dat het zo vaak terugkwam, ook veel geluk heb gehad dat deze behandeling hielp. “

Heeft u nog veel bijwerkingen na de
behandeling gehad?

“Nee niet echt. In het begin ben je vooral heel moe en moet je alles weer opbouwen. Het begint met wandelen, daarna fietsen. Dat gaat nu goed en ik zwem nu ook. Maar ik heb onlangs de griep gehad en ik merk nu dat mijn reserves minder zijn; ik ben weer helemaal terug bij nul en moet alles weer opbouwen.”

Het is nu 2 jaar later, hoe is het nu?

“Het is nog steeds spannend. Elke keer als ik voor een controlescan naar het ziekenhuis ga, vraag ik me af ‘het zal toch wel goed wezen’. Maar eigenlijk heb ik alleen maar lof, helemaal nu het zo goed gaat. Ik denk echt dat het goed is dat ik mee heb gedaan. Voor mijn gevoel had ik geen keus en stond ik met de rug tegen de muur. De resultaten van de studie weet ik nog niet, want de studie loopt tot 2020. Ik ben heel erg benieuwd of er veel mensen zijn die net zo goed zijn geholpen als ik. Ik lees ook weleens andere verhalen namelijk. Ik zou het wel fijn vinden als ze me tegen die tijd op de hoogte houden van de resultaten.”

(Visited 9 times, 1 visits today)
Close